È entrato nella fase operativa il servizio di prossimità “Primi passi con la demenza. Viverla senza vergogna, conoscerla senza paura” ideato dall’Associazione Ra.Gi. Centri Demenze Calabria e supportato dalla Fondazione Roma, istituto di origine bancaria, che opera in cinque settori: salute pubblica, medicina preventiva e riabilitativa, arte e cultura, volontariato, filantropia e istruzione.
Un vero intervento territoriale, molto articolato e strutturato su più livelli, che ha l’obiettivo di intercettare nei comuni della provincia catanzarese persone che si trovano a dover affrontare, spesso da soli, la diagnosi di una malattia neurodegenerativa e che il più delle volte sono consapevoli di quello che sarà il percorso e la progressione della demenza. Saranno azioni molto intense e mirate quelle messe in atto dall’equipe qualificata dell’Associazione RaGi coordinata dalla psicologa Amanda Gigliotti, in quanto ci si occuperà principalmente della componente emotiva di persone frantumate da una diagnosi che purtroppo non lascia nessun margine di guarigione.
Gratuitamente saranno offerti servizi come screening, consulenze, supporto psico-educativo, formazione e informazione a pazienti e famiglie con la possibilità di frequentare anche le attività del Centro Diurno (situato all’interno del Polo Sanitario Umberto I di Catanzaro) che saranno differenziate rispetto a quelle a cui partecipano gli ospiti che affrontano la fase intermedia della malattia.
A questa iniziativa può essere riconosciuto il merito di colmare i limiti di un servizio pubblico che per varie ragioni, tra cui le note peculiari della patologia, non riesce a rispondere in maniera adeguata ai bisogni delle persone con malattie neurodegenerative e di conseguenza a quelli dei loro caregiver, come ha commentato Angela Sciacqua, professore ordinario di Geriatria, Direttore della Scuola di Specializzazione in Geriatria all’ UMG, Direttore UOC Geriatria AOU Dulbecco, Consigliere Nazionale Società Italiana di Gerontologia e Geriatria: «Parliamo di un gruppo di patologie complesse e incurabili e in questo contesto i farmaci non hanno purtroppo un potere risolutivo. Per quanto la ricerca si sforzi di trovare terapie farmacologiche avanzate, la demenza non si può vincere solo con i farmaci. In questi casi l’intervento socio-assistenziale con la creazione di una rete integrata di servizi che possa supportare il malato e chi lo assiste è fondamentale. Se riusciamo a dare una gestione integrata di questi pazienti, miglioriamo anche la prognosi perché migliora la qualità della loro vita. Questi sono pazienti che vanno gestiti prevalentemente a livello territoriale all’interno della loro abitazione e di strutture competenti per evitare più possibile la loro ospedalizzazione che può servire in caso di trattamento rapido, ma non può essere a lungo termine. Il malato in ospedale precipita dal punto di vista cognitivo, morale in quanto si sente abbandonato aggravando la sua condizione. Mentre dal punto di vista clinico subentrano anche il rischio delle infezioni ospedaliere. Attività come quella della Ra.Gi. indicano la strada dell’equità della cura e dei servizi perché ne permette l’accesso anche a pazienti provenienti da territori isolati e da qualsiasi contesto familiare».
Sulla necessità di mettere in relazione la rete sanitaria con quella sociale si è detto favorevole Domenico Bosco, Direttore UOC Neurologia/Stroke Unit AOU Dulbecco e Direttore scientifico dell’Istituto di Bioimmagini e Fisiologia Molecolare del CNR di Catanzaro: «Fino ad ora come sanitari abbiamo visto i nostri pazienti in ambulatorio o in reparto e dopo la diagnosi abbiamo assegnato la terapia farmacologica per poi rivederci al controllo per rimodulare la terapia. Tutto quello che passa nel mezzo è un lato oscuro per noi ed è qui che si inserisce l’iniziativa di Ra.Gi. Dobbiamo tenere in considerazione che i farmaci non sono intelligenti. Possono anche influenzare negativamente le capacità del paziente. Fino ad ora abbiamo delegato la maggior parte del nostro impegno al trattamento farmacologico ma in realtà come possiamo ipotizzare che un paziente sedato tutto il giorno possa riposare durante la notte e quindi essere reattivo quando noi lo pretendiamo. Non esistono farmaci che possono fare ciò. I pazienti con demenza hanno bisogno di una loro normalità nel rispetto della dignità di persona. Diversi studi dimostrano l’incidenza dei fattori ambientali nel decorso di questa malattia perché anche il cervello, come tutti i muscoli del corpo, ha bisogno di allenarsi».
Le attività di “Primi passi con la demenza” partiranno nel Comune di Catanzaro con la presenza dell’equipe in zone come Centro storico, Lido, Santa Maria, Corvo, Sala, Materdomini – Gagliano, Pontegrande, Siano. Successivamente saranno interessati i territori dei Comuni che hanno aderito all’iniziativa, quasi tutti caratterizzati da un accentuato isolamento territoriale che rende difficile la fruizione dei servizi essenziali da parte dei cittadini. Si tratta di Amato, Cicala, Gimigliano, Magisano, Miglierina, Pentone, Sorbo San Basile, Taverna, Amaroni, Borgia, Vallefiorita, Squillace, Girifalco, Sellia Marina e Sellia Superiore. Intanto sono tanti altri i sindaci che stanno aderendo a questa iniziativa che non ha precedenti.
L’obiettivo dei tavoli operativi che nasceranno con le istituzioni sarà quello di stimolare la nascita di una Nuova Rete di Welfare di Comunità: un modello operativo che promuove un’etica della responsabilità collettiva e trasversale e sviluppa il senso della comunità, generando una protezione sociale dei soggetti più fragili e bisognosi di supporto, che sono i malati di demenza e i loro familiari.
«La grande partecipazione e attenzione che abbiamo registrato subito dopo la presentazione dell’iniziativa è stato per noi un segnale molto positivo, perché stiamo ricevendo tanti messaggi di aiuto da parte di Comuni che si sentono abbandonati e lontani dai servizi pubblici. Numerose sono anche le famiglie che stanno chiamando il nostro numero verde anche solamente per il bisogno di ricevere conforto. Dopo una diagnosi di demenza i familiari vengono lasciati al loro destino” ha commentato Elena Sodano, presidente di RaGi.
“Primi Passi con la demenza” è il frutto dell’esperienza ultraventennale della RaGi nell’ambito della cura e del sostegno di persone con demenza e malattia di Alzheimer e si concretizza grazie all’impegno economico assunto da Fondazione Roma che ha finanziato il progetto inquadrandolo nel settore di intervento di salute pubblica e medicina preventiva, come ha spiegato il Direttore Generale dello stesso Ente, Renato Lattante: «A mio avviso questa iniziativa per la sua portata dovrebbe essere inquadrata nel settore di intervento della ricerca scientifica. Il fatto di puntare alla ristrutturazione psico-corporea della persona dovrebbe dare lo spunto per cercare di scoprire cosa c’è in questo universo parallelo che vive il malato di demenza. Abbiamo deciso di sovvenzionare questo progetto – ha aggiunto – perché abbiamo trovato delle comunanze di intenti con le nostre attività che svolgiamo direttamente con il Villaggio Alzheimer. Il progetto ci ha convinti perché riguarda il decadimento cognitivo lieve e poi l’obiettivo di aumentare la consapevolezza, quindi il coinvolgimento, sia del paziente che delle loro famiglie. E poi perché vuole allontanare lo stigma e la vergogna che caratterizzano impropriamente questo tipo di problematica e l’intervento territoriale può servire molto. Altro punto che ci appare interessante è la promozione dell’etica della responsabilità di tutta la comunità perché non bastano le risorse finanziarie se manca il paradigma del dovere di partecipare tutti al buon esito del progetto. I nostri principi fondanti cioè la promozione del benessere del paziente e delle loro famiglie, creare un ambiente stimolante, la conservazione delle autonomie, le cure personalizzate e le alleanze con le famiglie coincidono perfettamente con quelli di Ra.Gi. Porteremo avanti questo progetto con l’idea che si possa applicare in tutte le regioni del centro-sud dove questa materia ha importanza rilevante e sempre meno considerata a causa della scarsità di risorse».