Una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva.
Venerdì 24 ottobre il palazzo della Gran Guardia si illuminerà di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca), aderendo alla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai” promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-ETS. La campagna ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie. Ad oggi, sono già oltre 80 i Comuni che hanno scelto di aderire all’iniziativa con l’illuminazione dei loro monumenti.
La Settimana di sensibilizzazione, giunta alla seconda edizione, è patrocinata da ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani e realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Gruppo Brescia Mobilità e TPER – Trasporto Passeggeri Emilia Romagna nell’area di Bologna, e quest’anno rientra tra gli appuntamenti della XXIII Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre con eventi e iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia. Grazie a loro, il verde della ricerca viaggerà anche su autobus e tram, attraversando città e strade d’Italia per diffondere ancora più velocemente la consapevolezza sulla fibrosi cistica. A Verona, su 100 autobus ATV e nelle biglietterie, per un mese, verrà distribuito materiale informativo per diffondere l’informazione sulla fibrosi cistica a sostegno della ricerca.
La campagna si inserisce nel solco del progetto di informazione “1 su 30 e non lo sai” promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
Dopo diversi incontri e board a porte chiuse con i referenti delle istituzioni centrali e gli amministratori regionali, l’intensa attività di advocacy della Fondazione ha portato alla definizione del testo di proposta di legge, che è stata depositata e seguirà l’iter legislativo previsto.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti e con l’inserimento del banner di campagna sul sito istituzionale. Nella fattispecie, in ordine alfabetico (in aggiornamento):
Comune di Acate, castello dei principi di Biscari, 20-26 Ottobre
Comune di Aci Castello, Palazzo comunale, il 21 Ottobre
Comune di Acquedolci, Castello, 20-26 Ottobre
Comune di Acquiterme, Fontana della Bollente, 20-26 Ottobre
Comune di Affi, biblioteca comunale, 20-26 ottobre
Comune di Agordo (BL), municipio, 20-26 ottobre
Comune di Aidone (EN), torre Adelasia, 20-26 ottobre
Comune di Asti (AT), monumento Vittorio Alfieri, 24-25 Ottobre
Comune di Avola, teatro comunale Garibaldi, 20 ottobre
Comune di Bagheria, palazzo Butera, 20-26 Ottobre
Comune di Barcellona Pozzo di Gotto, Seme d’arancia, 20-26 Ottobre
Comune di Bardolino, municipio, 20-26 Ottobre
Comune di Belluno
Comune di Belmonte Mezzagno (PA), Monumento ai caduti in guerra Piazza della Libertà, 20-26 Ottobre
Comune di Bologna, palazzo del Podestà, 25 Ottobre
Comune di Boschi Sant’Anna (VR), palazzo municipale, 20-26 Ottobre
Comune di Bottanuco, Piazza Municipio, 20-26 ottobre
Comune di Brindisi (BR), teatro Verdi, 20-26 Ottobre
Comune di Caltanissetta, Palazzo Moncada, il 26.10
Comune di Campobello di Licata, il Canale, 20-25 Ottobre
Comune di Campobello di Mazara, torre dell’orologio, 25 Ottobre e banner sul sito istituzionale, 20-26 Ottobre
Comune di Canicattì, Teatro Sociale, dal 20 al 26 ottobre
Comune di Capaci, palazzo Pilo, 20-26 Ottobre
Comune di Capizzi (ME), palazzo comunale e Torrione, 23-26 ottobre
Comune di Capo D’Orlando
Comune di Caprino Veronese, patrocinio, 20-26 ottobre
Comune di Castelforte, Monumento ai caduti, 20-26 Ottobre
Comune di Castelnuovo del Garda (VR), Municipio, dal 20 al 26 ottobre
Comune di Castronuovo, il Calvario, 20-26 Ottobre
Comune di Castelvetrano, Fontana della Ninfa, 20-26 ottobre
Comune di Catania, teatro Massimo Vincenzo Bellini, 20-26 Ottobre
Comune di Cellole (CE), Casa Comunale, 20-26 Ottobre
Comune di Chiampo, Palazzo municipale e Colonna corinzia Piazza G. Zanella, 20-26 ottobre
Comune di Chiaramonte Gulfi, facciata del municipio in corso Umberto, 20-26 Ottobre
Comune di Comiso, statua della dea Diana sita in piazza Fonte Diana, 20-26 Ottobre
Comune di Darfo Boario Terme, Palazzo Comunale, 20-26 Ottobre
Comune di Delia, Palazzo comunale, dal 20 al 26
Comune di Dongo, Palazzo Manzi, da lunedì 20 a domenica 26 ottobre
Comune di Egna, Ponte sull’Adige, 20-26 Ottobre
Comune di Enna, Palazzo Comunale, 25-26 Ottobre
Comune di Erice (TP), fontana del comune, 20-26 ottobre
Comune di Este, Foro Boario, 20-26 Ottobre
Comune di Filago, Biblioteca Comunale, 20-26 Ottobre
Comune di Gaeta (LT), Palazzo Comunale, 20-26 Ottobre
Comune di Genova (GE), castello di Nervi, 20-26 Ottobre e Fontana di Piazza De Ferrari, 25 ottobre
Comune di Giarre, Palazzo Comunale, dal 20 al 26
Comune di Giarratana, aula consiliare e biblioteca, 20-26 Ottobre
Comune di Isola delle Femmine, palazzo comunale, 20-26 Ottobre
Comune di Lercara Friddi, Palazzo Sartorio, 20-26 Ottobre
Comune di Limana (BL), municipio, 20-26 ottobre
Comune di Longarone, municipio, 20-26 ottobre
Comune di Lucca, Porta Elisa, 20-24 Ottobre
Comune di Massafra, Municipio in Piazza Garibaldi, 25-26 Ottobre
Comune di Matera, Belvedere Luigi Guerricchio “Tre Archi”in piazza Vittorio Veneto, 20-26 Ottobre
Comune di Mazara del Vallo, Arco Normanno, 20-26 Ottobre
Comune di Messina, Palazzo Zanca, dal 20 al 26
Comune di Misterbianco (CT), palazzo del Senato, 20-26 ottobre
Comune di Modica, Piazza Matteotti, 20-26 Ottobre
Comune di Moncalieri, l’arco di Porta Navina, 25 Ottobre
Comune di Monreale, Biblioteca Fondo Moderno Santa Caterina, 20-26 Ottobre
Comune di Monterosso Almo, Palazzo Cocuzza, 20-26 Ottobre
Comune di Mussomeli, Castello, 25 ottobre
Comune di Naro, Comune, 20-25 Ottobre
Comune di Nicosia (EN), palazzo comunale, 24-25 ottobre
Comune di Noto (SR), monumento di Piazza Ercole, 20-26 ottobre
Comune di Pachino, Palazzo Comunale, dal 20 al 26
Comune di Palermo, Teatro Massimo, il 24.10
Comune di Partanna, Castello Grifeo, 25 ottobre
Comune di Partinico, palchetto della Musica piazza Garibaldi, 20-26 Ottobre
Comune di Paternò, Palazzo Alessi, il 20 ottobre
Comune di Piazza Armerina (EN), teatro Garibaldi, 20-26 ottobre
Comune di Polizzi Generosa, chiesa Santa Maria del Gesù piazza Trinità, 20-26 Ottobre
Comune di Pozzallo, Spazio Culturale Meno Assenza, sabato 25 ottobre
Comune di Priolo Gargallo, palazzo municipale, 20-26 ottobre
Comune di Ragusa, facciata del municipio in corso Italia, 20-26 Ottobre
Comune di Ragusa, palazzo di provincia in viale del Fante, 20-26 Ottobre
Comune di Ravanusa, palazzo comunale, 20-25 ottobre
Comune di Reggio Emilia, Fontana del Teatro Valli, 20-26 Ottobre
Comune di Riesi, Palazzo comunale, dal 20 al 26
Comune di Riposto, palazzo comunale, 20-26 ottobre
Comune di Rovereto, Teatro “Riccardo Zandonai”, 20-26 Ottobre
Comune di San Cataldo, palazzo comunale, 25-26 ottobre
Comune di San Pietro di Caridà (RC), Piazzetta Gatto in corso Umberto primo, 20-26 Ottobre
Comune di Sant’Agata di Militello, Castello, 20-26 Ottobre
Comune di Sant’Agata li Battiati, Palazzo municipale, dal 24 al 26 ottobre
Comune di Sant’Alfio (CT), Chiesa Madre, 20-26 Ottobre
Comune di Santa Croce Camerina, Municipio, 20-26 Ottobre
Comune di Santa Giustina Bellunese (BL), municipio, 20-26 ottobre
Comune di Santa Margherita Ligure (GE), Municipio, dal 20 al 26 Ottobre
Comune di Scicli, Colle San Matteo, 20-26 Ottobre
Comune di Sedico (BL), Fontana di Stabie, 20-26 ottobre
Comune di Serradifalco, Palazzo comunale, 26 Ottobre
Comune di Settimo Milanese, Municipio, 26 Ottobre
COmune di Sinagra
Comune di Siracusa, palazzo Vermexio, il 25 Ottobre
Comune di Solza, Castello Colleoni, 20-26 Ottobre
Comune di Sommatino, Palazzo comunale dal 20 al 26
Comune di Spigno Saturnia, Orologio del Palazzo Comunale,
Comune di Sutera, Municipio, il 25.10
Comune di Torre Santa Susanna (BR), museo dell’Olio, 20-26 Ottobre
Comune di Trapani-Paceco, palazzo municipale, 24 Ottobre
Comune di Valle Molinara, Torre di Prima Luna, 20-26 Ottobre
Comune di Verona, palazzo della Gran Guardia, 24 ottobre
Comune di Villa d’Adda (BG), Palazzo del Comune, 26 ottobre
Comune di Vittoria, Teatro comunale da lunedì 20 a domenica 26 ottobre
Comune di Vitulazio, monumento della statua di Padre Pio, 20-26 ottobre
Regione Liguria, Palazzo De Ferrari, dal 20 al 26 ottobre
Sito:
Comune di Campobello di Mazara, torre dell’orologio, 25 Ottobre e banner sul sito istituzionale, 20-26 Ottobre
Comune di Campiglione Fenile, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre
Comune di Ispica, banner della campagna per la fibrosi cistica sul profilo web istituzionale dal 20 al 26 ottobre
Comune di San Giuseppe Vesuviano, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre
Comune di Savona, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre
Comune di Val Di Zoldo, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre