“Saremmo potuti essere molti di più se la volontà di una presenza qui a Roma si sarebbe potuta conciliare con il dovere della cura che molte famiglie hanno nei confronti dei loro cari affetti da demenza, che purtroppo non hanno potuto lasciare soli”. Così ha esordito Elena Sodano, presidente dell’Associazione Ra.Gi. nonché ideatrice della residenza innovativa CasaPaese nel borgo di Cicala, durante l’incontro con la senatrice Tilde Minasi, tenutosi mercoledì 31 maggio all’interno di Palazzo Giustiniani, a Roma.
Per la prima volta, grazie all’impegno dell’”imprenditrice della cura” catanzarese, i familiari di pazienti affetti da Alzheimer e malattie neurodegenerative hanno avuto l’opportunità di essere ascoltati dalle istituzioni.
Raccolte oltre 1200 firme in pochissimi giorni, insieme a 20 caregivers guidati dal portavoce Sauro Magrini e una rappresentanza dell’associazione Gruppo Alzheimer Tolentino, Sodano ha portato nella capitale la causa di persone – provenienti da ogni regione d’Italia – che in silenzio e con enormi sacrifici hanno consacrato la propria vita a fianco dei familiari con demenza.
“Le persone con demenza e le loro famiglie sono stanche di continuare a pagare un prezzo alto a causa di una gestione politico-sanitaria che non riesce a risolvere le difficoltà economiche, a fare quadrato intorno a un problema che ha raggiunto dimensioni pandemici non più controllabili, in una Italia che, su questa tematica è spaccata in due” ha ribadito Sodano durante l’incontro intimo e operativo, basato principalmente sull’ascolto.
A segnalare gli interventi più urgenti è stato il portavoce Magrini, a capo della delegazione di caregivers, che ha richiesto tutela della persona ammalata, a cui non vengono riconosciuti gli adeguati supporti economici e assistenziali, semplificazione delle modalità di accesso a Rsa e centri di assistenza, regolamentazione della figura del badante e dell’assistente familiare e facilitazione dell’ accesso al pronto soccorso e in ospedale per persone che, a causa della demenza, non possono affrontare ore di attesa né restare da soli durante il ricovero.
Ha, inoltre, richiesto un’attenzione particolare per le demenze ad esordio giovanile, purtroppo poco conosciute, portando l’esperienza della familiare Michela Morutto, moglie di Paolo Piccoli che si è ammalato di Alzheimer precocemente, ad appena 43 anni, la cui storia è raccontata anche nel libro Un tempo piccolo (Gemma Edizioni) a cura di Serenella Antoniazzi.
“Assistiamo impotenti al percorso di una malattia che conduce nel baratro del dolore non solo l’ammalato ma anche noi familiari che svolgiamo il lavoro più duro a livello emotivo, fisico e mentale. Purtroppo, dove c’è una demenza, i malati sono sempre due: la persona con disabilità e chi se ne occupa perché tempo, risorse fisiche ed economiche vengono completamente assorbite nell’accudimento” ha affermato Magrini sostenuto dai caregivers presenti e dai fratelli Andrea e Barbara Crocetti, fondatori del Gruppo Alzheimer Tolentino nonché caregivers per 12 anni della madre affetta da Alzheimer ad esordio precoce.
Consapevoli della mancanza, in Italia, di un quadro giuridico di adeguata tutela del caregiver, hanno chiesto, all’unisono, leggi specifiche, un piano per le demenze più sostanziale e trasparente, maggiore sensibilizzazione sull’importanza della prevenzione, sui corretti stili di vita da adottare in via cautelativa, sulla malattia che non deve rappresentare uno stigma.
“Chiediamo anche contributi finanziari per l’adeguamento dei luoghi domestici e norme che favoriscano l’inserimento dei cargivers nel mondo del lavoro. Un maggiore coinvolgimento di associazioni e familiari nel controllo dei progetti del Piano Nazionale per le demenze, che talvolta non danno alcun supporto concreto” hanno aggiunto i fratelli Crocetti evidenziando quanto sarebbe d’aiuto prevedere in ogni città strutture che, come CasaPaese, applicano un approccio inclusivo e non sedativo.
Richieste, proposte e spunti di riflessione pienamente accolti dalla senatrice Minasi che, nell’incontro durato oltre 2 ore, ha ascoltato le storie personali di tutti i familiari presenti, confermando la sua disponibilità, in qualità di presidente della X Commissione Affari sociali e sanità, a farsi portavoce con il Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli – tra l’altro di recente in visita a CasaPaese – e con gli altri ministri affinché si possa attuare un cambiamento reale, fatto di aiuti concreti per pazienti e familiari.
“Siamo davanti a un’emergenza sociale, sento l’urgenza di tutelare queste famiglie che, spesso, sono costrette a sostituirsi a un carenze servizio sanitario pubblico” ha concluso Minasi, soddisfatta di questo incontro “che rappresenta soltanto il primo passo di un cammino comune che intende proseguire al fianco dei caregivers che hanno tanto bisogno del riconoscimento di bisogni e dignità”.