Potenziare e riorganizzare l’intero sistema regionale dedicato alle malattie rare, garantendo cure sempre più tempestive, qualificate e accessibili per pazienti affetti da patologie complesse e invalidanti. Consolidare la rete esistente, implementando innovazione terapeutica, ricerca e continuità assistenziale, con un’attenzione particolare alle patologie respiratorie rare come la Fibrosi Polmonare, già riconosciuta come ambito di intervento prioritario nella programmazione regionale. Riconoscere e valorizzare l’eccellenza della pneumologia calabrese quale leva strategica per arrestare la migrazione sanitaria e affermare la Calabria come polo di riferimento interregionale.
STRAFACE: ASCOLTO ASSOCIAZIONI E RAFFORZAMENTO RETE MALATTIE RARE
Sono questi – ha sottolineato Pasqualina Straface, Presidente della Terza Commissione regionale Sanità e Attività Sociali riunitasi oggi (mercoledì 23) – gli obiettivi che ci ispirano, che ci guidano e che sorreggono il percorso di potenziamento e riorganizzazione della rete regionale delle malattie rare. Si va verso una legge a favore dei pazienti e loro cargiver che guardi ad un approccio multidisciplinare.
Insieme alle testimonianze dei pazienti affetti da queste malattie, in Terza Commissione è stata audita l’Associazione Insieme per un respiro, presieduta dall’avvocato Valeria Cioffi, che da anni è impegnata nella tutela dei pazienti affetti da patologie respiratorie rare e invalidanti. È stato ribadito il metodo che vuole perseguire la Regione: garantire ascolto, partecipazione e percorsi condivisi di sviluppo. Continueremo ad ascoltare tutte le realtà coinvolte – sottolinea la Presidente – per costruire un sistema sempre più inclusivo e capace di rispondere alle reali esigenze dei cittadini calabresi.
FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA AL CENTRO DELLA PROGRAMMAZIONE REGIONALE
Si tratta – aggiunge – di un percorso programmatico già avviato dalla Regione Calabria, che nel Programma Operativo Sanitario 2022-2025 ha individuato tra le priorità generali del sistema sanitario regionale il miglioramento dell’accesso e della diagnosi alla cura per le malattie croniche rare. In tale ambito si inserisce il DCA con il quale è stata riorganizzata la rete regionale delle malattie rare ed è stato avviato il riordino del Piano Malattie Rare 2024-2026, in coerenza con gli indirizzi nazionali. Tra i vari interventi previsti, l’aggiornamento delle malattie rare riconosciute ai fini dell’assistenza specialistica, includendo la Fibrosi Polmonare Idiopatica come una delle forme più gravi di fibrosi polmonare.
A CATANZARO UNA NOVITÀ CHE CAMBIA LA STORIA DELLA PNEUMOLOGIA CALABRESE
Per la Fibrosi Polmonare Idiopatica – prosegue la Consigliera regionale – è individuato come centro di riferimento regionale l’Unità Operativa Complessa di Pneumologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Renato Dulbecco di Catanzaro presso il Policlinico di Germaneto. Si tratta dell’unica clinica pneumologica universitaria della Calabria, affidata al Prof. Girolamo Pelaia, figura di altissimo rilievo accademico e scientifico, professore ordinario di Malattie dell’Apparato Respiratorio, nonché direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Respiratorio e direttore dell’U.O.C. di Pneumologia che tratta anche malattie rare polmonari in generale. Un centro che rappresenta una vera e propria novità per la sanità calabrese, in grado di richiamare pazienti anche da altre regioni, come la vicina Sicilia, contribuendo in modo determinante a fermare la migrazione sanitaria nel campo delle patologie polmonari rare.
FARMACI INNOVATIVI E RICERCA: CALABRIA ECCELLENZA NEL TRATTAMENTO
I processi di cura per la Fibrosi Polmonare Idiopatica sono in continuo avanzamento grazie anche alla disponibilità di farmaci innovativi come Nintedanib, eccellente antifibrotico rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale, che ha determinato un significativo allungamento e miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’unica azienda farmaceutica produttrice ha riconosciuto che il centro calabrese diretto dal Prof. Pelaia è tra i maggiori centri italiani per numero di prescrizioni. Il reparto, inoltre, è estremamente attivo nella divulgazione scientifica e nella sensibilizzazione, partecipando a importanti iniziative nazionali e internazionali.