Un percorso lungo e ricco di grandi novità, quello che accompagna AISLA in questa Giornata Mondiale SLA 2022. Dalla ricerca scientifica che annuncia l’efficacia del Tofersen in una forma genetica rara della malattia, alla testimonianza di Aldo, con l’emozionante visual poem “I giorni alla finestra”. Un racconto di vita della corsa di Aldo, come anche delle 6.000 famiglie che corrono insieme a lui, ogni giorno. Immancabile, in questa lunga vigilia della Giornata la tradizionale veleggiata Thalas che vedrà protagonisti le famiglie domenica 19 giugno, gli ammalati ed i volontari sulle onde della Marina di Salivoli a Piombino.
Promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA fa parte come membro italiano, la Giornata Mondiale SLA si celebra ogni anno il 21 giugno, nel solstizio d’estate. La scelta della data esprime, infatti, la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la malattia.
Una meta comune che ci ricorda quanto sia il “noi” a fare la differenza. Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di Aisla: “Il Global Day 2022 deve mettere a fuoco i grandi passi fatti nei termini della ricerca e nel sostegno alla cura delle persone malate di SLA. Sono emozionata all’idea di rivedere tante persone e tante famiglie, dopo questi anni di pandemia. Non sarà mai la malattia ad allontanarci e le iniziative promosse da AISLA sono la prova concreta che insieme nessuno potrà mai ostacolarci. La nostra speranza è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti!”.
La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo famigliare. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito. Pubblicato su ‘Nature Communication’, un recente studio scientifico italo-americano fornisce una previsione sulla frequenza e la prevalenza della Sla nel mondo nei prossimi 24 anni: nel 2040 sarà del 32% l’aumento medio dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) nel mondo. In particolare saranno le donne le più colpite dall’aumento (+40%). Secondo lo studio, in Italia casi saliranno da 1.800 a 2.300 l’anno. E se è vero che non esiste attualmente un trattamento in grado di guarire la Sla, c’è da dire che la ricerca è sempre più attiva e promettente.
Ricerca, assistenza e sostegno alle famiglie. In un viaggio che va oltre i confini, proprio come ricorda la presidente nazionale di AISLA, anche Calaneet Balas, CEO dell’International Alliance of ALS/MND si esprime a sostegno di chi, privato della propria libertà, convive con la malattia: “L’Alleanza è preoccupata per le persone affette da SLA durante il conflitto in Ucraina. Stiamo lavorando a stretto contatto con i nostri partner delle parti interessate nelle organizzazioni affiliate, nell’industria e nelle ONG per assicurarci di mantenere aperte le linee di comunicazione e aiutare nel miglior modo possibile”. L’Alleanza Internazionale, che quest’anno compie i suoi primi 30 anni di attività, promuove il Global Day sui social network attraverso l’hashtag #ALSMNDwithoutborders. Una curiosità: uno dei modi per aderire alla Giornata è quello di portare con sé un fiordaliso blu. È un fiore di campo orami rarissimo. Fiorisce una sola volta l’anno, tra maggio e settembre, ed il suo colore blu intenso lo rende bellissimo. Si narra che «Via Via, vieni via di qui, niente più ti lega a questi luoghi, neanche questi fiori azzurri». Fossero proprio i fiordalisi omaggiati da Paolo Conte nel suo cavallo di battaglia.
Sono molte le iniziative promosse da AISLA che anche quest’anno mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi, su tutto il territorio italiano. Una kermesse di iniziative in presenza, ma anche online come il webinar del 22 giugno “Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con SLA” che focalizza l’attenzione sul ruolo e sul valore che lo strumento di comunicazione assume per la persona. In una visione in cui il diritto di parola è fondamentale per l’autodeterminazione della persona, AISLA supporta i malati ad ottenere gli ausili necessari, il cui approvvigionamento è complesso ed articolato. La Giornata Mondiale SLA, dunque, porta con sé messaggi di speranza ma anche di fattiva concretezza. Esempio ne è il protocollo di intesa triennale con il Politecnico di Torino, grazie al quale AISLA avvia un rapporto di collaborazione fatto di competenze e conoscenze per supportare la qualità della vita delle persone con SLA. Un modo per ribadire un concetto chiave: dietro il tempo che scorre, c’è sempre una persona che vive e questo non va mai dimenticato.
Per seguire il programma dettagliato: https://www.aisla.it/global-day/