Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” che accoglie alcune delle istanze proposte dalle associazioni dei pazienti. Aisla Calabria, tra le associazioni presenti al Tavolo Tecnico, commenta con soddisfazione l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti ed in dipendenza vitale h24.
«Dopo anni di ritardo e decine di famiglie lasciate senza alcun sostegno economico, finalmente si è sbloccata l’erogazione dei fondi. – commenta Francesca Genovese, Consigliere Nazionale e Presidente di AISLA Calabria, che continua – Le criticità, tuttavia, sono tutt’altro che in via di risoluzione. Purtroppo, la Calabria mostra un panorama molto differente rispetto ad altre regioni. Decine sono le richieste di aiuto che riceviamo, talvolta per la carenza di competenze specialistiche, altre per una inadeguata presa in carico. La questione diventa ancora più delicata sul tema del cosiddetto ‘Diritto alla Salute’. Contrariamente a quanto normato dalla legge 219/2017, manca l’accompagnamento alla consapevole autodeterminazione delle proprie scelte terapeutiche con epiloghi drammatici e dove i familiari assistono, impotenti, alla sofferenza del congiunto».
Secondo gli ultimi studi epidemiologici si stimano in Calabria circa 200 casi di Sla, una malattia ancora inguaribile ma non per questo non curabile. Un’adeguata presa in carico clinica multidisciplinare, se unita ad un modello organizzativo assistenziale al proprio domicilio (PDTA, Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) determina significativamente la qualità e l’aspettativa di vita.
Cambiare la prospettiva, a partire dai medici e degli operatori sociosanitari, è l’obiettivo della seconda tappa della Road Map che AISLA ha avviato in tutta Italia in occasione delle celebrazioni dei 40 anni di attività. L’appuntamento in Calabria, dal titolo Il «nuovo» paradigma assistenziale”, è fissato a Catanzaro per mercoledì 28 giugno alle ore 14 presso la Cittadella regionale. Un pomeriggio di dibattito che parte dal considerare la persona, qualunque sia il suo ruolo, come “portatrice di diritti e di tutele: il diritto ad una vita dignitosa, per chi si trova ad affrontare una malattia come la SLA; ma anche di tutele per coloro che sono preposti alle cure.
Ed è proprio grazie all’attenzione che Regione Calabria sta ponendo sul tema, che è atteso l’intervento in apertura del presidente Roberto Occhiuto, mentre è confermata la partecipazione in apertura lavori del Giudice della Corte costituzionale, prof. Luca Antonini. Prestigioso il parterre dei relatori. La partecipazione ai lavori è gratuita e riconosce crediti ECM per gli operatori sanitari e sociosanitari. Per iscriversi o ricevere maggiori informazioni scrivere a formazione@aisla.it