“Il piccolo Mariano potrà essere curato a casa, a Vena di Maida, in Calabria. Non a Roma, Firenze, Bologna, Genova o Torino, dove pure era già stato”.
Lo afferma, in una nota, Pasqualina Straface, assessore regionale all’Inclusione sociale, sussidiarietà e welfare e Pari opportunità, facendo riferimento al dodicenne che a causa di una malattia rara pesa 180 chili. “Dopo una serie di interlocuzioni – aggiunge l’assessore – c’è stata la prima riunione tra l’Azienda sanitaria provinciale di Catanzaro, la Pediatria universitaria dell’Azienda ‘Renato Dulbecco’, la Pediatria universitaria di Verona – Centro per l’obesità infantile e la famiglia del ragazzo. In tutto 14 persone, tra pediatri, endocrinologi, specialisti di malattie rare, fisioterapisti e psicologi. Una ‘presa in carico” vera, realizzata a domicilio per un adolescente affetto da una malattia tanto rara da non avere ancora un inquadramento diagnostico preciso: è stata ricostruita la storia clinica del ‘Capitano’, il nome di ‘battaglia’ del piccolo Mariano, rileggendo le diverse diagnosi fatte nel tempo e le terapie tentate. Il confronto tra gli specialisti ha portato a delineare due percorsi paralleli: da un lato l’approfondimento diagnostico sulla malattia rara grazie ad un nuovo esame del Dna che verrà eseguito in Francia prima di Natale e, dall’altro, l’inizio del protocollo per avviare la terapia con un farmaco di recente introduzione per il trattamento dell’obesità negli adulti, che si userà in un adolescente al di fuori dei protocolli terapeutici usuali. Poi la fisioterapia: con tutte le attenzioni del caso, sarà avviato un trattamento fisioterapico domiciliare per restituire gradualmente tono alla muscolatura. Presso l’Asp di Catanzaro, nella giornata di ieri, ha avuto luogo la riunione per la redazione del Piano assistenziale individuale, dopo la visita del fisiatra già avvenuta. Il primo passo sarà una messa a punto delle condizioni cliniche e metaboliche attuali di Mariano, che sarà eseguita dagli specialisti dell’ospedale di Lamezia, che lo seguono dalla nascita, e da quelli della ‘Dulbecco’”.
“Ringrazio tutti gli attori in campo – dice ancora Pasqualina Straface – che stanno rendendo possibile questo percorso, ovviamente la famiglia del piccolo e, in particolare, il generale Antonio Battistini, che, alla guida dell’Asp catanzarese, sta seguendo da anni, con grande umanità e professionalità, questa delicata vicenda. Casa come luogo di cura è una delle missioni del Pnrr. Ora per Mariano diventa una realtà e il ‘Capitano’ ha una squadra che lo accompagna nella sfida”.