La Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria, presieduta da Michele Rotella e affiancata dai componenti del direttivo regionale, dai pazienti e dalle loro famiglie, ha chiesto un incontro al Commissario dell’ASP di Catanzaro, Antonio Battistini, competente in materia, al fine di ottenere il sostegno economico per l’attuazione del progetto di prevenzione e screening da attivare attraverso l’utilizzo dei fondi previsti della Legge 548/93 e finalizzato a porre definitivamente fine al propagarsi di questa tremenda patologia. Ma ad oggi nessuna risposta.
“Il primo passo per eliminare l’incedere della fibrosi cistica dalla popolazione è la prevenzione – esordisce Michele Rotella -. La fibrosi cistica è una grave malattia genetica che viene ereditata dai genitori, i quali, inconsapevolmente, essendo entrambi portatori sani e quindi senza sintomi, la trasmettono ai figli.
Riteniamo, dunque, che sia fondamentale avviare a tappeto una campagna di screening sulla popolazione e sulle giovani coppie al fine di poter individuare ed informare i soggetti a rischio”.
“La Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria – aggiunge Rotella – attiverà a breve una verifica sulla popolazione fertile compresa tra i 18 e i 30 anni. La procedura è semplice: basterà infatti sottoporsi ad un prelievo di sangue per sapere se si è portatori sani del Gene modificato di FC. È il metodo più efficace e veloce per diventare coscienti della possibilità o meno di avere figli malati”.
“Questo sarà un passo importante ma non basta, poiché abbiamo intenzione di rendere lo screening accessibile a tutta la popolazione estendendolo sull’intero territorio calabrese – continua il presidente regionale Rotella –. Per renderlo possibile però occorrono risorse economiche per l’ottenimento delle quali abbiamo chiesto un confronto con il Commissario della ASP di Catanzaro Battistini.
È la Legge 548/93 che impone alle Regioni italiane di attuare campagne e progetti di ricerca, di studio, di diffusione della conoscenza e di prevenzione della Fibrosi Cistica. Una legge però che in Calabria resta disattesa, malgrado i “fondi vincolati” che da anni il Cipe invia alla Regione Calabria esclusivamente a questo scopo.
È necessario dunque ribadire che la Fibrosi Cistica è una grave malattia genetica diffusa sull’intero territorio nazionale e conta in Calabria oltre 160 pazienti. Pancreas, fegato, polmoni sono gli organi più interessati da una patologia aggressiva e progressiva che costringe chi ne è affetto a continue sedute di fisioterapia respiratoria,
frequenti ricoveri e quotidiana e ripetuta somministrazione di farmaci.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria (LIFC), che collabora attivamente dal 2009 con la Lega Italiana Fibrosi Cistica Nazionale ed è rappresentata nel direttivo nazionale, è da sempre impegnata nella difesa dei diritti dei cittadini calabresi affetti dalla fibrosi cistica.
Molte le battaglie affrontate e vinte da LIFC Calabria, tra le più importanti va menzionata l’apertura, nel 2014, del Centro di Cura Regionale nell’Ospedale di Lamezia Terme: “Un reparto moderno ed efficiente che sembrava impossibile da realizzare – ha spiegato Rotella – ma che ha invece rappresentato un traguardo importante, considerando che, proprio fino al giorno prima della sua inaugurazione, i pazienti calabresi erano costretti a rivolgersi ai Centri di Cura di altre regioni per essere sottoposti alle continue e pesanti terapie salvavita”.
Da ricordare, anche, la realizzazione di una rete domiciliare di assistenza al paziente. Le persone affette da fibrosi cistica, oggi, grazie all’impegno costante della Lega Italiana, riescono a trasmettere in tempo reale dalle proprie abitazioni ai medici del Centro di Cura Regionale tutte le informazioni necessarie per ottenere un costante monitoraggio delle proprie condizioni di salute.
“Lo Screening su Portatore Sano” è un progetto per la vera prevenzione alla fibrosi cistica, che le preposte strutture pubbliche avrebbero dovuto attivare sin dal lontano 1993 e per il quale dal 1993 ricevono considerevoli somme “vincolate” dalla Stato. In Calabria però, malgrado le numerose Pec inviate sull’argomento, Regione Calabria e Asp di Catanzaro sono latitanti e non ci degnano neanche di una risposta continuando ad ignorare la voce dell’Associazione dei Pazienti.