A poche ore dalla firma del protocollo d’intesa per la nascita della Azienda ospedaliero-universitaria “Dulbecco”, un confronto importante che parla già di integrazione.
Domani, martedì 21 febbraio, dalle ore 9 alle ore 13.30, nella sala riunioni del Rettorato – corpo H, livello 6 – si terrà un incontro sul tema delle malattie rare, curato da Luca Gallelli, ordinario di farmacologia all’Umg.
In Italia le persone con malattia rara sono circa 2 milioni e di questi 1 su 5 è un bambino. Inoltre, secondo il National Institutes of Health (NIH) il 6% della popolazione generale dei malati rari è senza diagnosi.
“Le persone affette da patologie rare – sottolinea Gallelli – sono costrette ad affrontare diverse difficoltà che riguardano la diagnosi, indicazioni chiare verso centri di riferimento e professionisti competenti. Sono proprio le informazioni deficitarie e confuse che, spesso, portano pazienti e famigliari a girovagare per specialisti e ospedali vari in tutto il territorio nazionale senza ottenere alcuna risposta esauriente. Non sapendo che si può avere una risposta d’eccellenza anche a pochi chilometri da casa nella propria regione.”
L’appuntamento vedrà coinvolti diversi esperti regionali per fare il punto sugli aspetti di presa in carico e gestione dei cittadini coinvolti, per evidenziare, oltre alle eccellenze, le criticità e, su quali direttrici investire e riorganizzare risorse economiche ed umane per garantire una vera rete di assistenza per le persone affette da malattie rare, evitando loro di cercare soluzioni impossibili e spesso rovinose.
Ad introdurre l’evento sarà il rettore dell’Università Magna Graecia, Giovambattista De Sarro che spiega: “Domani sarà una giornata molto importante per la Calabria intera e abbiamo scelto di convocare l’incontro proprio in questa data perché l’iniziativa è già disegnata sull’idea di integrazione, con la presenza degli esponenti della governance regionale per comprendere al meglio le azioni da intraprendere: percorsi diagnostico-terapeutici, modelli organizzativi, impatto leggi nazionali-regionali, gestione pazienti malattie rare, flussi equità d’accesso dei farmaci e comunicazione. Infine, si prevede la redazione di un report finale per favorire una comunicazione proficua fra tutti gli stakeholder.”