A oggi solo 5 Regioni in Italia possiedono una Rete per le Emoglobinopatie: Emilia-Romagna, Sicilia, Puglia, Calabria e, da poche settimane, Sardegna. Per sopperire a questa lacuna un decreto del ministero della Salute lo scorso settembre ha istituito la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie e di un Registro di malattia dedicato.
A sei mesi dalla pubblicazione del documento, la Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (Site), che rappresenta la maggioranza degli operatori sanitari impegnati a seguire queste patologie, ha invitato le istituzioni ad accelerare nella realizzazione della Rete nel corso di un evento che si è svolto presso la Camera dei Deputati. “In alcune zone del Paese i pazienti vengono seguiti da centri non specializzati, dove non è presente l’équipe multidisciplinare che è invece essenziale per poterli seguire nella maniera più appropriata”, sottolinea la presidente Site Raffaella Origa.
“La Rete Nazionale servirà proprio a garantire un canale di comunicazione fra centri di primo e secondo livello e la messa a punto di percorsi che assicurino pari opportunità ai pazienti ovunque si trovino”. La Rete, che si inserisce nell’ambito della più ampia Rete Nazionale delle Malattie Rare, organizza la gestione dei pazienti con un modello hub and spoke.
I centri che ne faranno parte saranno definiti nelle prossime settimane. Una volta individuati, i centri afferenti alla Rete alimenteranno il Registro di patologia.
“La raccolta di dati epidemiologici sistematici è fondamentale per la corretta allocazione delle risorse, per la ricerca e la pratica clinica”, aggiunge Origa. “Registro e Rete nazionale sono fondamentali anche per garantire un equo accesso alle terapie, anche quelle più innovative, su tutto il territorio. Come nel caso della terapia genica, potenzialmente curativa, per la quale è fondamentale dare a ogni paziente, ovunque si trovi, la stessa possibilità di accesso se idoneo”, conclude.