«L‘Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate, appena costituito e di cui sono co-Presidente, è uno strumento che considero non solo utile ma anche necessario per rafforzare l‘azione complessiva del Parlamento su una condizione che riguarda purtroppo decine di migliaia di persone ne nostro Paese, tra pazienti, famiglie e caregiver. Parliamo di una realtà complessa, spesso invisibile, che richiede riferimenti istituzionali stabili e una continuità nell‘azione politica che finora è mancata, e noi con questo nuovo organismo cercheremo di rispondere a queste esigenze».
A fare questa dichiarazione la Senatrice della Lega Tilde Minasi, che ha assunto la Presidenza dell‘Intergruppo insieme all‘On. Luana Zanella, Vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera.
«Abbiamo deciso di costruire uno spazio di lavoro realmente trasversale – dice Minasi – perché su queste tematiche non esistono bandiere. Esistono esigenze concrete, percorsi di cura che devono essere garantiti, diritti che devono diventare pienamente esigibili, e una responsabilità comune verso le persone colpite da sclerosi multipla. Lavoreremo con metodo, con continuità e con un approccio basato sui dati, sulle evidenze scientifiche e sull‘ascolto delle esperienze dirette.
Il Parlamento – continua la Senatrice, che è anche componente della Commissione Affari sociali del Senato, richiamando il quadro già tracciato nel corso della legislatura – ha approvato mozioni importanti, a partire dall‘Agenda SM 2025 e dai documenti della campagna 1000 azioni oltre la SM. Tuttavia, questi atti hanno bisogno di diventare operativi: la nostra priorità è trasformare quegli impegni in misure concrete, monitorabili e uniformi su tutto il territorio nazionale. Perché troppi cittadini vivono ancora disparità inaccettabili nell‘accesso a diagnosi, cure, riabilitazione e servizi socio-sanitari.
Desidero esprimere un ringraziamento particolare all‘Associazione Italiana Sclerosi Multipla e alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – sottolinea ancora – perché il loro lavoro costante, rigoroso e appassionato ha costruito negli anni un patrimonio di conoscenze e competenze senza il quale questo Intergruppo non avrebbe la stessa solidità. Il contributo della comunità scientifica, degli operatori sanitari, dei ricercatori e delle associazioni dei pazienti ha permesso, infatti, di fornire al Parlamento strumenti fondamentali: percorsi diagnostico-terapeutici chiari, reti cliniche di riferimento, dati epidemiologici aggiornati e una fotografia precisa dei bisogni reali delle persone con sclerosi multipla in tutto il Paese».
La Senatrice leghista richiama poi con forza il tema delle diseguaglianze territoriali: «Non possiamo accettare che la qualità delle cure dipenda dal codice di avviamento postale. La sclerosi multipla non cambia da Nord a Sud. Il lavoro dell‘Intergruppo sarà rivolto anche a superare queste disomogeneità, rafforzando le reti regionali e uniformando i PDTA.
Il nuovo sistema di valutazione – precisa la neo Presidente – e il Progetto di vita rappresentano un‘opportunità importante. La sclerosi multipla colpisce molti giovani adulti nel pieno della vita lavorativa. Garantire stabilità occupazionale, flessibilità organizzativa e andare incontro alle loro esigenze non è un favore: è un atto di giustizia sociale e un investimento in risorse umane che il Paese non può permettersi di disperdere.
La ricerca scientifica – prosegue – è il pilastro su cui costruire speranza e progresso. L‘Italia possiede eccellenze straordinarie, ma servono risorse continue e una strategia chiara per sostenere i progetti più innovativi. La politica deve accompagnare questo processo con determinazione.
L‘Intergruppo sarà un luogo di lavoro serio, aperto a tutti coloro che siano disponibili a contribuire con responsabilità. Vogliamo trasformare l‘ascolto in decisioni e le decisioni in risultati. Le persone con sclerosi multipla – conclude Minasi – chiedono risposte, non enunciazioni: il nostro impegno è garantirle, con metodo, continuità e rispetto».