Malattie rare, Muraca (PD): “Serve una vera rete regionale e non solo centri sulla carta. La propaganda di Occhiuto non basta ai pazienti”

«Il Piano nazionale malattie rare 2023-2026 – spiega il consigliere regionale del Pd Giovanni Muraca – è uno strumento importante di programmazione che indica come garantire i livelli essenziali di assistenza e una presa in carico adeguata dei pazienti. La Regione Calabria ha adottato un piano triennale, ha istituito un coordinamento regionale e individuato i presidi hub. Ma non basta tracciare schemi sulla carta: occorre garantire che i centri di riferimento siano realmente messi nelle condizioni di operare».
Muraca sottolinea come «sia indispensabile costituire equipe multidisciplinari, formare personale specializzato e creare una collaborazione stabile tra i centri territoriali, i centri nazionali e quelli che portano avanti le sperimentazioni cliniche sulle specifiche patologie. A questa presa in carico clinica multidisciplinare va poi affiancata la presa in carico territoriale delle Asp per garantire alle persone affette da malattie rare le prestazioni riabilitative e la prescrizione di farmaci e ausili a loro necessari. Questa presa in carico globale è fondamentale per assicurare loro una migliore qualità di vita in linea con i principi della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità ratificata dallo stato italiano nel 2009».
Un impegno che avrebbe anche una ricaduta diretta sulla spesa sanitaria regionale: «Contrastare la migrazione sanitaria significa ridurre i costi e, soprattutto, dare risposte concrete ai pazienti. In Calabria, per molte patologie rare – penso ad esempio a quelle di area neurologico-muscolare – non esiste alcuna presa in carico e i malati sono costretti a rivolgersi a Roma, Milano o Napoli».
Poi l’affondo politico: «La propaganda di Occhiuto si rivela una volta di più vuota e i cittadini non hanno bisogno di propaganda, bensì di servizi reali e di strutture funzionanti. Continuare a sbandierare piani e riforme senza mettere i centri nelle condizioni operative significa alimentare la sfiducia dei malati e delle loro famiglie».
«Dobbiamo ricostruire la fiducia degli assistiti calabresi – conclude Muraca – e garantire nel breve periodo almeno i controlli di routine sul territorio. È fondamentale coinvolgere le associazioni dei pazienti e i familiari dei malati, che rappresentano un presidio di ascolto e competenza insostituibile. Solo così la rete regionale malattie rare potrà diventare concreta e funzionale, non un elenco di buone intenzioni mai attuate».