Storie e Memorie
 

Dall’Hospice di Reggio Calabria una lezione di coraggio e di speranza

diariodellasperanzadi Daniela Liconti - "Vivo da tanti anni a Roma e sono qui per la malattia di mio padre. Ringrazio chi mi ha portato qui e quanti ci lavorano: mio padre ha visto in loro un grande punto di riferimento. Vorrei che il mio messaggio arrivasse al sindaco e agli uffici preposti che possono fare molto, molto di più; vorrei parlarci personalmente, far comprendere che queste strutture sono necessarie, non possono essere abbandonate. Noi calabresi dobbiamo alzare la testa e imporre agli uffici preposti i bisogni della struttura e della comunità." Così la signora Antonella, figlia di un paziente residente all'Hospice "Via delle Stelle".

E' l'11 novembre, XV Giornata mondiale contro la sofferenza inutile della persona inguaribile. A più di 4 anni dalla legge 38/2010, che garantisce ai malati e alle loro famiglie il diritto alle Cure Palliative, ad un'adeguata informazione sulla malattia e scelta dei trattamenti possibili, a risposte ai bisogni non solo sanitari, alla rilevazione e cura della sofferenza psicologica, al sostegno sociale e spirituale, a programmi di supporto al lutto per i familiari, solo una parte dei cittadini può oggi ricevere l'assistenza di cui ha bisogno. Non si dimentichi che tali cure sono un Livello Essenziale di Assistenza (LEA), un diritto che deve essere garantito su tutto il territorio nazionale.

La Fondazione "Via delle Stelle" ha celebrato questa importante giornata con un piccolo grande evento i cui benefici sono evidentissimi per chi opera quotidianamente a contatto con la persona malata. Si tratta del Diario della Speranza, "un volume di pagine bianche ideato e realizzato da alcuni operatori, che rappresenta uno spazio libero di riflessione e condivisione in cui si raccolgono emozioni, pensieri, testimonianze, racconti e il vissuto degli ospiti e dei loro familiari, ma anche uno strumento a disposizione di tutti gli operatori socio-sanitari e volontari, che condividono frammenti della loro vita in un momento così difficile – spiega la psicologa Francesca Anvino. Un modo per ritrovare forza e incoraggiamento da esprimere a chi verrà ma di grande utilità anche per noi operatori, per ritrovare energia, coraggio e motivazione nel sostenerli in questo percorso di accompagnamento complesso e molto delicato, umanamente ricchissimo." Un'iniziativa accolta con favore da familiari e pazienti, i quali, anche attraverso piccoli gesti semplici come questo, sono messi nelle condizioni di poter dare qualcosa di sé agli altri. Ma anche per tutti noi, che potremo consultare il Diario grazie aagli aggiornamenti pubblicati sulla pagina Facebook dell'Hospice.
" La risposta positiva è un messaggio di speranza per tutto il territorio: l'Hospice non è solo un posto in cui si viene a morire, vorremmo che questo fosse chiaro come lo è per noi che ci lavoriamo."

All'ingresso si raccolgono le firme per l'appello lanciato dalla Federazione Cure Palliative, affinché sia possibile superare le differenze territoriali e la distribuzione disomogenea dei servizi Hospice e di Cure Palliative domiciliari, incrementare l'accesso alle Cure Palliative anche per i malati non oncologici e, soprattutto, garantire l'accesso alle Cure Palliative pediatriche.

Ma cosa sono le Cure Palliative?
Sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie mirate alla guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi plicologici, soiciali e spirituali assume importanza primaria. Le Cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Il loro scopo non è accelerare la morte, ma preservare la migliore qualità di vita possibile fino alla fine. (European Association for Palliative Care-EAPC).

"Sicuramente la struttura ha a che fare con la sofferenza e la malattia, ma l'Hospice è una struttura attenta alla vita; qui ci sono persone vive e noi puntiamo sulla qualità della loro vita fino alla fine e il riconoscimento della loro dignità. Quando la persona arriva, noi ci concentriamo su di lei, non sulla malattia: rimane pur sempre una persona, ha tanto altro e molti sono gli aspetti da valorizzare e riconoscere; a volte fa fatica ad esprimere certe pulsioni in famiglia e noi fungiamo da cassa di risonanza per i suoi desideri, passioni, dubbi e conflitti, che sono parte della vita – dichiara la Arvino. Ogni membro dell'équipe, dagli OSS al primario, ha un rapporto preferenziale con il paziente, ognuno entra in contatto passando da una porta diversa in termini di relazione e riesce a raccogliere e accogliere un frammento della sua vita, cosa che, nella condivisione con l'équipe, ci permette di attivare una presa in carico globale che la comprende in ogni sua sfaccettatura. Per tutti noi è un lavoro arricchente e una grande opportunità di crescita umana."

Alla presenza del personale e di qualche paziente, si procede con la presentazione dell'iniziativa.
"Il significato di questa giornata è particolare per noi, impegnati quotidianamente per garantire quell'attenzione relazionale che è un aspetto fondamentale del nostro lavoro e richiede serenità interiore – afferma Vincenzo Trapani Lombardo, presidente del CdA della Fondazione. L'appello della Federazione è cruciale per far crescere il concetto e i temi delle Cure Palliative. In Calabria sono presenti solo la nostra struttura e quella di Cassano, ma dovrebbero essercene molte di più; solo nella provincia di Reggio erano già previsti Hospice a Melicucco e a Siderno, ma non se ne sa nulla. Abbiamo degli obiettivi da raggiungere: non solo aumentare ulteriormente la qualità già alta, ma far capire all'esterno il tipo di percorso e di assistenza che qui garantiamo a quanti ne hanno bisogno.

L'intervista apparsa sul Dispaccio qualche giorno fa ha sicuramente smosso le acque in cui si trova l'Hospice, e questo è a mio parere una cosa positiva perché far conoscere l'Hospice e soprattutto il tema delle Cure Palliative fa capire agli altri quello che facciamo: molti ne parlano ma pochi le conoscono. Noi sappiamo di cosa parliamo e il percorso che garantiamo a malati e familiari è qualcosa di estremamente importante: poter assicurare una dignità di vita e una dignità di morte a tante persone che ne hanno bisogno è il motivo del nostro lavoro, quello in cui crediamo fermamente e ciò che ci fa andare avanti. Le Cure Palliative hanno peculiarità che non rientrano nel panorama sanitario comune, non possono essere confuse con strutture ospedaliere né cliniche private. L'assistenza che forniamo è sì sanitaria ma è soprattutto rivolta alla persona; il resto - la condivisione, il supporto psicologico - rappresenta la parte più importante e ciò a cui miriamo. Mi auguro che questo venga ben compreso soprattutto a livello istituzionale ma anche del semplice cittadino.
Sono convinto che questo sarà un anno di svolta per l'Hospice, vedo tante cose positive all'interno della struttura e soprattutto un'unità d'intenti di tutto il personale. Ci sono tantissime difficoltà economiche e gestionali che confido verranno risolte, ma c'è uno spirito che ci accomuna tutti indistintamente. Sono certo che questo spirito comune, unitario, sia l'arma vincente. Segnali positivi vengono anche dal Vescovo, che conferma la presenza come diocesi all'interno della struttura e forse servirà anche a migliorarla.
Sicuramente il nostro impegno per garantire tutto quello che va oltre il finanziamento pubblico è massimo, ma questo non può e non deve mancare e l'istituzione deve essere presente all'interno della struttura perché condivide le nostre finalità; le Cure Palliative fanno parte dei LEA e non possono essere un surrogato di un'assistenza sanitaria deficitaria. Il nostro è un impegno a 360° per questo e per realizzare gli obiettivi della Fondazione."

All'interno della quale, ricordiamo, sono rappresentate tutte le istituzioni, nessuna si senta esclusa.