Storie e Memorie
 

Trapani Lombardo: “La forza dell’Hospice nelle nostre idee. Ma le Istituzioni…”

trapanilombardovincenzodi Daniela Liconti - Il dottor Vincenzo Trapani Lombardo è dallo scorso aprile il presidente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione "Via delle Stelle" che gestisce l'Hospice, una realtà delicata il cui funzionamento è in larga parte dovuto all'impegno degli operatori e dei volontari che vi convergono, nonostante le molte e diverse difficoltà di ordine economico e organizzativo che ancora oggi, a 7 anni dalla sua istituzione, ne minacciano costantemente la sua opportuna e definitiva stabilizzazione.

L'Hospice è parte integrante della rete di assistenza territoriale dell'ASP di Reggio Calabria e rappresenta un'offerta socio-sanitaria con bassa tecnologia ma ad elevata "intensità assistenziale" e competenze specialistiche. Si propone come alternativa all'abitazione della persona ogni qualvolta vi siano situazioni non più gestibili a domicilio, sia che si tratti dei sintomi dovuti alla malattia o altre esigenze che impediscono l'assistenza necessaria. Il modello organizzativo si basa su modalità operative, relazionali e ambientali che rispecchiano questa filosofia di controllo del dolore fisico e di cura fondata sull'ascolto e sulla comprensione dei bisogni, delle aspettative delle persone e delle loro famiglie, sulla personalizzazione degli interventi. (www.hospiceviadellestelle.it)

Ma prima di ogni cosa, sul rispetto della dignità della persona.

"Siamo una struttura privata senza fini di lucro - dichiara Trapani Lombardo - in cui sono rappresentate tutte le istituzioni, inclusi l' Arcivescovado, l'Ordine dei Medici, i Medici di Medicina generale e la Lega Italiana contro i tumori sezione di Reggio, che ne ha promosso l'istituzione, donando all'ex-Asl il terreno su cui insiste e contribuendo alla sua costruzione. Anche la Curia fa parte del Consiglio di Amministrazione ed ha un ruolo centrale; in una struttura dove sofferenza e dolore sono una realtà tangibile, non è pensabile che non sia presente. Garantiamo assistenza spirituale a 360° con tutti i rappresentanti dei diversi culti e la presenza costante di un frate francescano. Oggi stiamo cercando di modificare l'assetto transitando verso una fondazione onlus per assicurare maggiori vantaggi e agevolazioni fiscali soprattutto a chi intende fare delle donazioni. I nostri problemi derivano essenzialmente dai rapporti con le istituzioni. Abbiamo avuto l'accreditamento ma il nostro contratto è scaduto lo scorso dicembre e ancora, a distanza di quasi un anno, non è stato rinnovato, per non parlare del cronico ritardo nei pagamenti, che ci mette sempre in una condizione di grande difficoltà. Una situazione di perenne instabilità che ha come conseguenza una governabilità a intermittenza che ci costringe a continui aggiustamenti e interventi per poter svolgere al meglio il nostro lavoro. Ho assunto l'incarico in un momento drammatico, con una perdita di bilancio di 200 mila euro e insieme a tutti i componenti del Consiglio di Amministrazione, mi sono impegnato a continuare solo se fossimo riusciti a ridurla sensibilmente. Non avendo una forza politica alle spalle, non potevo garantire nulla. Abbiamo chiuso il 2013 con una perdita di 8 mila euro su un milione e 550 mila euro di budget che l'Asp ci riconosce. Abbiamo 10 posti di degenza che costano all'Asp 260 euro al giorno e un paziente in assistenza domiciliare preso in carico da noi ne costa 65; in ospedale, se ricoverato in struttura di alta specializzazione come la rianimazione, ne costa circa 1500. Il nostro servizio di ricovero e assistenza domiciliare ha costi irrisori rispetto a quelli del Servizio Sanitario Nazionale. Ho chiesto un aumento delle prestazioni in regime di assistenza domiciliare ma non è stato possibile ottenere nulla, nonostante abbiamo una produttività totale di circa il 95% e prevediamo uno sforamento del budget. Oltre tutto questo, abbiamo degli obblighi di accreditamento riguardo la pianta organica, ma siamo ben al di sotto di quanto ci viene imposto perché il budget non ci consente di più. Siamo riusciti a portare il bilancio in pari con un'economia di gestione incredibile, rivedendo contratti, preventivi e ogni possibile ambito di risparmio: un grosso successo, ma non basta. A fronte di questo sforzo collettivo, non si capisce perché non si possa incentivare il lavoro a livello della sanità reggina".

"La Fondazione - continua Trapani Lombardo - deve fare un salto di qualità, a partire dal veicolare un'informazione più corretta ed efficace sul tipo di servizi erogati. È importante far capire alla gente che è riduttivo considerare l'Hospice come un luogo di morte, anche se nella maggior parte dei casi la permanenza si conclude con il decesso, spiegare la valenza complessiva del percorso che avviamo durante la fase avanzata della malattia, con il paziente ma anche con i suoi familiari. In quest'ottica, mi piacerebbe creare un'occasione di confronto educativa, formativa e informativa sul fine vita ed i suoi risvolti bioetici, per sensibilizzare l'opinione pubblica e sopratutto le istituzioni. Solo le famiglie che ci sono passate ne comprendono fino in fondo il senso".

Molte delle nostre prestazioni non sarebbero possibili senza lo sforzo notevole e personale di tutti gli operatori coinvolti, che vanno quotidianamente ben oltre le loro mansioni specifiche con grande spirito di servizio. Ovvio che in questo settore di attività, la formazione specifica di tutto l'organico è fondamentale per garantire prestazioni di livello adeguato su pazienti molto particolari. I volontari hanno una partecipazione attiva intensa e svolgono attività collaterali, forme di terapia diverse come ad esempio la musicoterapia, o seguono il coinvolgimento attivo delle famiglie nelle vita dell'Hospice: "Indispensabile per la nostra esperienza risulta anche l'assistenza psicologica al personale, per prevenire o intervenire sul burn out, in particolare quando si è a contatto con giovani in condizioni terminali e particolari situazioni familiari. Il lavoro dello psicologo si estende anche alla famiglia, ad esempio nell'assistenza al lutto e l'elaborazione efficace della sofferenza, particolarmente se a farne esperienza diretta sono i bambini. Molta gente avverte il bisogno e accetta il sostegno, ma c'è anche chi lo rifiuta.

Nell'ottica di una maggiore efficacia di intervento, stiamo avviando il progetto Simultaneous Care in virtù del quale cerchiamo di conoscere le persone in terza-quarta linea di chemioterapia, fase in cui le speranze di guarigione si riducono notevolmente e, se consenzienti, le prendiamo in carico per assisterle nel difficile percorso che devono intraprendere. Con la gestione condivisa del paziente con oncologo, ematologo e neurologo, intendiamo estendere l'assistenza non solo al paziente neoplastico ma coinvolgere anche quegli aspetti di malattie neuro-degenerative in cui il supporto terapeutico diventa importante sebbene non risolutivo. Accanto alla terapia farmacologica quindi, vengono avviati percorsi simultanei con il palliativista (psicologo, medico, infermiere) a sostegno di un iter che spesso ha esiti inevitabili, ma un intervento congiunto specifico può incidere positivamente sulla qualità della vita e soprattutto su rapporti e implicazioni familiari conflittuali irrisolte. Pervenire ad un fine vita sereno è un bene enorme anche per chi resta; il nostro impegno non si limita al malato terminale, è verso tutta la famiglia e porta tanto beneficio".

Nella nuova concezione delle cure palliative, emerge l'importanza della consapevolezza del grado e dello stato di malattia, un aspetto troppo spesso viene sacrificato per preservare il paziente il quale, nella maggior parte dei casi, si rende conto della situazione pur non esplicitandolo: "Questa condizione non è sempre facile da gestire e mettiamo in campo degli accorgimenti per favorire quel processo di progressiva consapevolezza che aiuta lui e la famiglia ad accettare quello che verrà. Vorrei che si capisse l'importanza globale di tutto questo. La città è splendida nei confronti dell'Hospice, comprende il livello di eccellenza che garantiamo e l'importanza del supporto congiunto".

"Non so se c'è una via d'uscita alla situazione drammatica in cui versa la città, non sono ottimista sul futuro della regione, ma vorrei ci fosse una maggiore consapevolezza istituzionale verso il ruolo di tale struttura e soprattutto un approccio diverso, che non è solo economico ma culturale. Solo così l'Hospice potrà fare quel salto di qualità che tanto servirebbe. Rispettare la propria comunità significa anche più attenzione ai suoi bisogni immateriali, alla dignità della singola persona. Tutta la sanità ha bisogno di un correttivo in questa direzione e di una politica sana che possa riappropriarsi del suo ruolo di servizio in questo momento di vuoto, non solo di potere, ma principalmente di valori e responsabilità. La forza della Fondazione e nostra è quella delle idee e della volontà: credere in ciò che si fa è l'unica cosa che ci sostiene nonostante le difficoltà. Avere coscienza del proprio ruolo genera di per sé una forza e questo concetto va recuperato in tutti i campi."

Soprattutto in politica.